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[轉載]【時光機】她一出生就得罕病　從小吃大便長大[複製鏈接]

SUUP

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發表於 2019-7-30 07:47 AM|只看該作者|倒序瀏覽

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本帖最後由 SUUP 於 2019-7-30 08:43 AM 編輯

鏡週刊 2019年7月29日
江佳恩：
我出生視力只有0.5，反正一輩子都沒有看清楚過，也就不覺得有什麼好失去的。我不覺得有什麼事是遺憾的，每個當下都是你做的最好的選擇，你不要拿現在的自己，去批評那個有限選擇的自己。會發生的壞事，你現在擔心也沒用，只能好好過完每個當下。

我們在江佳恩的工作室進行採訪，她俐落地幫我們倒茶，然後又稱讚我們皮膚好，原來那是自嘲：「我視力不好，看出去都模糊一片，像柔焦，所以每個人的皮膚看起來都好到不行。」她大學和研究所念的是哲學，碩士學位沒拿到就決定休學，拿一千元創業做手工肥皂，品牌取做「撿肥皂」：「我去申請名字，還被嫌傷風敗俗，這個是不是可以申請釋憲？」說完，她又興致高昂地介紹一款滋潤油膏叫：「筋疾掰」。

她公司的簡介也很有個性，直接寫明：「天氣不好、身體不好、心情不好的情況下，不會製造肥皂，請勿催單。」活得一副理直氣壯，這並不是因為老闆耍大牌，而是江佳恩體力差，每當季節變換、心情不好，身體就「大當機」，可以連睡數天：「我不能做過度耗氧的運動，有時眼壓會過高、有時是心臟出狀況…小時候不知道這病是什麼，爸媽常嫌我懶散，愛睡覺。」

▼三歲時的江佳恩在老家拍的照片，模樣清秀。

這個神祕疾病跟了她一輩子，但話鋒一轉：「我從小吃大便，連大便都能吃了，生活還有什麼好怕的？」她口中說的大便是蝙蝠排洩物製成的中藥「夜明沙」，專治眼疾。舊照裡的她，剛滿3歲，站在台中家裡，眼神清透，神情乖巧，實際上是從小意見很多的怪小孩。她父親是保險業主管，母親是數學老師，小時候母親想教她數學，「我就嫌媽媽教的方法很笨，她之後就氣到不想教我了」。她從小念資優班，眼睛看不清楚黑板的字，但光用聽的，「閉著眼」書念得也還不錯。

各種不方便的日子，在她嘴裡都成了一則又一則荒謬的笑話：「我身體差，但大學還是去參加大隊接力，跑到終點時，整個人昏倒，結果絆住其他人，我們隊拿了冠軍。」問她視力不好，有什麼事覺得遺憾？她卻答：「從小無法作弊，就算有同學要給我看，我也看不到！」

2012年，江佳恩的表妹突然視力惡化，經基因定序診斷是一種罕見疾病：「雷伯氏視神經萎縮症」，整個家族都到醫院檢查，從出生就糾纏江佳恩的神秘疾病也因此被確診，目前台灣只有16個家族確診為此病。

雖說是從出生開始，從沒有把這個世界看清楚的一天，但得知確診是不治之症，江佳恩還是哭了一整天：「我後來想，媽的，我哭什麼？我要查拿殘障手冊可以有什麼福利。」從那天起，她不哭了：「別人是要有正面的念頭，才會有力量，但我是遇到愈負面的事，愈想去反抗。」想要堅強，但每3個月回醫院複診前，江佳恩總是會夢見：「醫生跟我說，妳想太多了，妳根本沒生病。」

▼結婚時遇上車禍，但江佳恩和老公仍苦中作樂，在車上自拍。

她說自己是個倒楣的人，去醫院照斷層。護士說，有六萬分之一的人可能會對顯影劑嚴重過敏：「我心想，五萬分之一機率罕病我都得了，這麼小的機率對我來說好像機率也滿大的。」喝完顯影劑後，她念頭才剛這樣想，低頭就發現身體起了大片疹子，呼吸困難，渾身發抖，嚴重到立刻送急診。

就連2008年結婚，當天還下起了豪大雨：「新聞說農產損失3億，婚禮結束我們開車回台中，結果雨太大，車子被追撞。」大喜之日遇上這等衰事，她和老公仍在車子裡自拍。因為生命總是無常，所以她只能苦中作樂，像車禍裡的自拍，在苦難裡找到值得玩鬧的一面。

2017年，江佳恩的視力惡化，從0.5降成0.1：「我覺得不甘心，會想如果我沒有這種病是不是人生會更不一樣。但仔細想，如果沒生病，人生難道就一定比現在好嗎？」她一工作就忘我，曾經一天工作8小時做肥皂，結果回家躺了3天：「我這種個性，如果沒生病，可能是個工作狂，年紀輕輕就得癌症了吧？」

比起癌症，罕病更艱困的可能是連治療藥物都很昂貴。醫生曾建議一種新式治療，一年費用就要一百多萬，母親認為太貴了，沒有告訴女兒有這樣的選擇。江佳恩對此很不諒解：「我什麼難聽的話都講了，但等氣過了，會想其實這個新式治療有後遺症，做了最多也只是維持現況，阻止惡化而已，並無法治癒。很多時候，爸媽也跟我一樣是無助、受苦的。」

如果有天賺了大錢會拿去治病嗎?「不會，一年一百多萬，吃了也不會好，不如早睡早起生活正常，還不用花一百萬。」若真的發大財了，有想要做什麼事嗎?「我想做一些更糟糕的產品，出SOD系列。美白產品叫『透明人間』。漱口水叫『深喉嚨』。逆齡產品叫『時間停止器』。」妳都有在關心A片喔?「這些事都要關心啊。香港的A片網站也會支持香港反送中。人生已經太痛苦了，不必太正經啦。」

江佳恩的家族有4人發病，而她雖然沒有做新式治療，視力狀況卻是最好的：「只有10％的患者可以像我這樣的視力…可能是我從小大便吃得多吧？」自認一輩子倒楣的她，總算還是遇上一件算是幸運的事，她說：「只要正常作息，心情愉快，視力就不會惡化，這個病是逼我過健康的生活。」她說，做人要接受自己的不甘願，才能與自己相處。這些年，她依舊固定回診，雖然回診前不再夢見自己完全病癒了，日子也沒有不快樂。...

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elf00215 世上的盲人不少吧？每個盲人都可以做專題了發表於 2019-8-4 08:50 AM

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Mr.Ma's brain has two parts :
the left and the right.His left brain has nothings right,
and his right brain has nothing left.

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